Dit wetsvoorstel voegt aan de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg de randvoorwaarden toe voor een veilige en zorgvuldige invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD). Door het landelijk EPD zijn bepaalde medische gegevens van een patiënt altijd beschikbaar en hoeven de gegevens maar één keer ingevoerd te worden en kunnen ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners de actuele gegevens van een patiënt vanuit het hele land opvragen en inzien. Hiermee wil het kabinet de kwaliteit en de doelmatigheid van de zorg verbeteren.
Met dit voorstel worden zorgaanbieders verplicht zich aan te sluiten bij het Landelijk Schakelpunt (LSP), dat de landelijke verwijsindex voor alle elektronische gegevensuitwisseling voor het EPD beheert. Deze index bevat een overzicht van alle zorgaanbieders die een behandelrelatie met een patiënt hebben. Hierdoor kunnen de medische gegevens door de ene zorgaanbieder opgevraagd worden bij de andere. Het EPD bevat zelf geen medische gegevens, maar alleen een reeks verwijzingen naar de digitale dossiers waarin deze gegevens staan. De patiënt krijgt zelf ook inzage in zijn gegevens. Het wetsvoorstel is een soort kaderwet. De specifieke voorwaarden worden uitgewerkt in lagere regelgeving.
GroenLinks stelt zich uitermate kritsch op t.a.v. de invoering van het EPD. Omdat Tof Thissen ziek was, heeft Jan Laurier namens GroenLinks het woord gevoerd bij dit debat.
Bij de voorbereiding van dit dossier kreeg ik
een klein beetje een Betuwelijngevoel. Dat werd
alleen maar sterker naarmate ik meer brieven
kreeg waarin het ging over de kosten die reeds
gemaakt zijn, de moeite die reeds geïnvesteerd is
in dit dossier en de aanpassingen die gedaan zijn.
Het leek alsof we een weg zijn ingeslagen waarop
we niet meer kunnen omkeren. Dat is geen prettig
gevoel.
Als het gaat om dit dossier is er een
principieel dilemma. Aan de ene kant gaat het om
het vraagstuk van gegevensuitwisseling, waarbij
een vermindering kan optreden van medische of
medicatiefouten en daarmee wellicht slachtoffers.
Een belangrijk argument. Aan de andere kant gaat
het om een wet die verplichte aansluiting regelt bij
een landelijk schakelpunt. Daarbij gaat het ten
principale om de vertrouwensrelatie tussen patiënt
en medicus of medische beroepsbeoefenaar.
Daarbij is zelfs het vraagstuk van het medisch
beroepsgeheim aan de orde. Het is eigenlijk een
principieel dilemma dat aan de basis ligt. Gekozen
is voor de lijn dat de medische beroepsbeoefenaar
verplicht wordt om zich aan te sluiten bij het
landelijk schakelpunt. Burgers kunnen er bezwaar
tegen maken dat hun gegevens worden
uitgewisseld. Misschien is dat wel logisch uit een
oogpunt van techniek, van de infrastructuur, maar
het is misschien wat minder logisch met het oog op
de relatie tussen medisch beroepsbeoefenaar en
patiënt. Zou het niet veel meer voor de hand liggen
om juist de omgekeerde weg te volgen en wanneer
er noodzaak is tot gegevensuitwisseling na overleg
tussen patiënt en medisch beroepsbeoefenaar te
besluiten om dat te doen? Eigenlijk iets wat meer
van onderop ontwikkeld wordt dan van bovenaf.
Graag hoor ik de mening van de minister op dit
punt.
Een tweede vraagstuk dat daar onmiddellijk
bij aan de orde komt, is wat de positie van de
patiënt of in dit geval van de burger is. Je geeft
toestemming of je geeft geen toestemming tot het
aanleveren van die gegevens. Ik zou mij kunnen
voorstellen dat ik bepaalde gegevens wel
aangeleverd zou willen hebben en andere niet. Hoe
zit het daar precies mee? Wat gebeurt er als ik
weiger mijn gegevens via het LSP aan te laten
leveren? Wat wordt er dan in feite geregistreerd?
Staat er dan dat ik geen toegang wil geven tot die
gegevens? Hoe kan dat vervolgens geïnterpreteerd
worden?
Dan is er ook het vraagstuk van hoe te
weigeren. In een van de publicaties over het LSP
staat een prachtig artikel van de heer Leijnse, een
andere heer Leijnse dan hier in de Kamer
vertegenwoordigd is. Hij beschrijft hoe daar een
voorgeschreven formulier voor gebruikt moet
worden en dat niet geaccepteerd wordt dat in een
brief de redenen worden uiteengezet. Kan de
minister uitleggen wat precies de consequenties zijn
als men dat weigert te doen?
Als het gaat om het uitwisselen van
gegevens is zonder meer het vraagstuk van privacy
aan de orde. Het wetsvoorstel kent op dat punt een
aantal wijzigingen en aanvullingen. Er zijn
verschillende manieren waarop de privacy in het
geding kan zijn. Iemand kan bevoegd zijn om
gebruik te maken van het LSP maar niet om de
gegevens uit dat dossier op te vragen. Daar is een
reeks van sancties op gesteld. Er zijn natuurlijk ook
andere mogelijkheden waarin die privacy in het
geding komt, bijvoorbeeld als ingebroken wordt in
het systeem: hacking. Daar hebben wij in de
afgelopen periode wat ervaring mee. Kan de
minister toelichten hoe dat beveiligd wordt? Graag
krijg ik een reactie van de minister op het
vraagstuk dat onder andere door de CG-Raad is
aangevoerd, namelijk een test op het punt van het
hacken van het stelsel, ook wel "ethisch hacken"
genoemd.
Een systeem met patiëntgegevens is
natuurlijk zo betrouwbaar als de invoer van de
gegevens. Mevrouw Tan wees daar ook op. De
vraag is aan de orde hoe de gegevens die worden
ingevoerd gecontroleerd worden op juistheid. Daar
zit een bijzondere kant aan. In de expertmeeting,
waar ook mevrouw Tan aan refereerde, legde de
heer Jacobs een bijzonder probleem voor. Hij stelde
dat gegevens kunnen worden ingevoerd door
iemand die zich uitgeeft voor iemand anders. Hoe
zit dat? Hoe wordt dat gecontroleerd en
gecorrigeerd?
Wij praten de laatste decennia veel over de
regie van de patiënt. De vraag is hoe de regie van
de patiënt geregeld wordt. Het gaat om het
vraagstuk van de inzage in het dossier, maar ook
om het vraagstuk van de correctie van het dossier.
In welke mate is een patiënt in staat om de
gegevens die in het epd zijn opgenomen via het
LSP daadwerkelijk te corrigeren? Ik heb het idee
dat de patiënt bij een dergelijk grootschalig
systeem steeds moeizamer de regie kan voeren en
het overzicht steeds meer kwijtraakt. Hoe wordt de
betrokkene, het individu, daarin ondersteund?
Voorzitter. Van de kant van mijn fractie nog
een laatste punt. Wij praten nu over het epd en het
LSP. De vraag is welk probleem daar in feite mee
wordt opgelost. Waar gaat het nu in feite om? In
theorie is het een prachtig verhaal, maar gaat het
niet in feite om die kwesties waarin sprake is van
spoedeisende hulp? In hoeverre is het
instrumentarium dat nu opgebouwd wordt, daar
een adequaat hulpmiddel voor? Zijn kleinschaliger
systemen van gegevensuitwisseling niet veel meer
aan de orde van de dag? Mijn fractie ziet de
beantwoording van de minister vol verwachting
tegemoet.